Wie man an ME/CFS-Forschung teilnimmt
Forschung braucht Teilnehmende und Proben. Zwei Infrastrukturen ermöglichen das — und beide sind offener, als viele annehmen.
Register katalogisieren, wer was tut. Das ME/CFS Research Register indexiert 149 Projekte plus Netzwerke, Publikationen, Personen, Organisationen; öffentlich, durchsuchbar, exportierbar — im aktuellen Länderumfang (Deutschland, Österreich, Schweiz, Niederlande, Norwegen, Island) und mit dem Hinweis, dass freiwillige Meldungen nicht-regionale oder unveröffentlichte Arbeit untererfassen können.
Biobanken sammeln und lagern Bioproben und verknüpfte Daten — z. B. das deutsche ME/CFS-Register und -Biobank (MCFC München und Charité Berlin), die UK ME/CFS Biobank, die NMCB (Niederlande), die österreichische Biobank und You+ME (Solve M.E.).
Wie Patienten teilnehmen. Die Aufnahme läuft über die Zentren, die ein Register oder eine Biobank betreiben — für die deutsche Biobank das MCFC München (Kinder/Jugendliche) und die Charité Berlin (Erwachsene); außerhalb des Zuständigkeitsbereichs findet man Zentren über das Netzwerk PEDNET-LC.
Wie Forschende Zugang erhalten. Nicht als Selbstbedienung: mit Projektantrag, in der Regel Ethikvotum und Daten-/Materialtransfer-Vereinbarung. Proben werden kooperierenden Projekten zur Verfügung gestellt.
Die Vorbehalte. Manche Ressourcen sind national oder regional; Zuständigkeit und Alter gelten; die Zugangsbedingungen setzt die jeweilige Institution.
Patient: fragen Sie Ihr Zentrum, ob es teilnimmt. Forschende: prüfen Sie das Register, bevor Sie annehmen, niemand forsche daran.