Comment participer à la recherche sur l’EM/SFC
La recherche a besoin de participants et d’échantillons. Deux infrastructures le permettent — et toutes deux sont plus ouvertes qu’on ne le pense.
Les registres recensent qui fait quoi. Le ME/CFS Research Register indexe 149 projets plus réseaux, publications, personnes et organisations ; public, consultable, exportable — dans son périmètre actuel (Allemagne, Autriche, Suisse, Pays-Bas, Norvège, Islande), et en notant que les déclarations volontaires peuvent sous-compter le travail non régional ou non publié.
Les biobanques collectent et stockent des échantillons et données liées — par exemple le registre et biobanque allemands (MCFC Munich et Charité Berlin), la UK ME/CFS Biobank, la NMCB (Pays-Bas), la biobanque autrichienne et You+ME (Solve M.E.).
Comment les patients participent. L’inclusion passe par les centres qui gèrent un registre ou une biobanque — pour la biobanque allemande, le MCFC de Munich (enfants/adolescents) et la Charité de Berlin (adultes) ; hors de leur zone, on trouve les centres via le réseau PEDNET-LC.
Comment les chercheurs y accèdent. Pas en libre-service : par une proposition de projet, avec en général avis d’éthique et accord de transfert de données/matériel. Les échantillons sont mis à disposition de projets coopérants.
Les réserves. Certaines ressources sont nationales ou régionales ; des limites d’âge et de zone s’appliquent ; les conditions d’accès sont fixées par chaque institution.
Patients : demandez à votre centre s’il participe. Chercheurs : consultez le registre avant de conclure que personne n’étudie la question.