Le paysage de la recherche sur l’EM/SFC, cartographié
On entend souvent que personne ne sait quelle recherche sur l’EM/SFC est réellement en cours. Ce n’est plus tout à fait vrai. Le ME/CFS Research Register est un index curaté et public de la recherche sur l’EM/SFC, tenu par la ME/CFS Research Foundation.
En 2026, il catalogue 149 projets de recherche (depuis 2019) ainsi que des réseaux, publications, événements, types et domaines de recherche, groupes de travail, personnes et organisations. Chaque fiche indique le statut (en cours/terminé), le pays, l’investigateur principal, les organisations, la période, les types et domaines. Périmètre actuel : Allemagne, Autriche, Suisse, Pays-Bas, Norvège, Islande.
Pourquoi cela compte. Cela rend la duplication visible, les lacunes observables, et donne aux financeurs une carte. Si un projet qui vous intéresse existe, vous le trouvez ; si un domaine est vide, cela se voit aussi.
Les réserves. C’est une version bêta, curatée par une fondation, « sans garantie » ; elle reflète des déclarations volontaires et peut sous-compter le travail non régional ou non publié. Elle indexe l’activité — elle ne publie pas d’échantillons ni de données de participants.
Comment l’utiliser. Avant tout nouveau projet, consultez-le. Avant de conclure que personne n’étudie un sujet, consultez-le.